Innanzitutto i numeri: 6 mila malati in Italia, 425 in Piemonte, di cui 105 soltanto in provincia di Novara. Poi l’acronimo: SLA. Traduzione: sclerosi laterale amiotrofica. Come a dire: un percorso alternato tra battaglie e speranze quotidiane, che coinvolgono affetti, famigliari, ricerca.
Quando le cronache cominciarono a parlarne – siamo negli anni Ottanta – la malattia sembrava una condanna ostativa. Per coloro che ne erano colpiti (parecchi anche i nomi illustri e tra loro figure emergenti delle diverse discipline sportive) e il mondo che li circondava. Ma al tempo stesso scattò la molla della solidarietà, che ha contagiato gente comune, associazioni, enti pubblici e privati. Testimonial dello spettacolo e dello sport che si misero a disposizione per sensibilizzare l’opinione pubblica e raccogliere fondi da destinare alla ricerca e all’assistenza.
Così nacque AISLA (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica). Novara ha fatto da apripista. E oggi pomeriggio (venerdì, ore 15) a Novarello, il villaggio alle porte di Granozzo, sarà celebrato il quarantennale della nascita di questa associazione made in Novara, che nel tempo ha assunto un profilo nazionale, con sede a Milano e riferimenti in tutta Italia. Al timone c’è una novarese, la commercialista Fulvia Massimelli, presidente nazionale, che si batte senza sosta per coinvolgere quanto più possibile tutti: “Perché – sottolinea – la SLA è una malattia progressiva che non può aspettare. Se si perde del tempo nella cura è impossibile recuperarlo. Continueremo a cercare ogni strada per rimanere vicini a ogni famiglia, affinché nessuno si senta abbandonato dalla malattia”.
Proprio a Novarello sarà presentato un nuovo servizio, il “Progetto Nia”, realizzato con Nemo Lab: è un telemonitoraggio gratuito, strumento indispensabile nel facilitare la cura e la prevenzione. E’ basato sull’osservazione a distanza sullo stato di salute per monitorare i parametri clinici e funzionali, supportare gli stessi medici nelle valutazioni, prevedendo le possibili complicanze di chi è affetto dalla patologia neurodegenerativa e neuromuscolare. I dati raccolti nelle fasi pilota, avviate negli ultimi due anni a Brescia e Roma, hanno rilevato la possibilità del programma di prevenire situazioni acute e accessi definiti “impropri” ai Pronto Soccorso.
Ma perché proprio Novara ha aperto la strada?
Ancora Massimelli: “Nel Novarese c’erano medici illuminati che intuirono prima di altri la necessità e l’urgenza di dedicarsi a questi malati. Diventarono presto punti di riferimento per lavorare in sinergia con associazioni socio-sanitarie e privati”.
Andò così. Con un obiettivo prioritario: finanziare la ricerca, unica soluzione per contrastare una patologia subdola che non risparmia né giovani né anziani. A disposizione si sono messi personaggi che sono riusciti a catalizzare, con la loro celebrità, l’attenzione di chi può dare un aiuto concreto all’associazione. Due nomi su tutti: i calciatori Massimo Mauro e Luca Vialli. Di quest’ultimo, scomparso da pochi mesi, Massimelli ricorda: “E’ stato un uomo nobile, elegante, carismatico. Era soprattutto un gran signore, che si è sempre messo al servizio degli altri e della ricerca”. Erano di casa nel Novarese, soprattutto sui campi di golf di Bogogno e Castelconturbia, dove venivano organizzati incontri a scopo benefico.
Poi il cantautore Ron. Ha sposato la causa di AISLA, testimonial nazionale, consigliere dell’associazione.
Il legame con il territorio novarese è forte: sei anni fa l’inaugurazione con il Lions Club Novara Host di una sala d’attesa attrezzata per malati SLA e loro famigliari all’interno dell’Ospedale Maggiore, inaugurata alla presenza di Mauro. Ora il ritorno a Novara per la celebrazione del quarantennale.
