Aisla (l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) ha incontrato a Roma il ministro per la
disabilità, Alessandra Locatelli. Il confronto ha posto l’attenzione sul piano nazionale della non
autosufficienza e sul fondo Caregiver.
Fulvia Massimelli di Novara, presidente nazionale di Aisla: “L’incontro con il ministro ci ha spronato a ripartire con nuove sfide e obiettivi”. E il ministro: “Dobbiamo mirare a cambiare i sistemi per offrire più servizi”.
La Sla è una patologia rara che richiede competenze specialistiche multidisciplinari. La proposta di Aisla è quella di inserire nel ruolo di care-manager, nelle fasi iniziali e intermedie della malattia, un neurologo, un pneumologo o fisiatra. E nelle fasi avanzate o di fine vita questo ruolo – propone Aisla – dovrebbe
essere svolto da un medico specializzato in cure palliative. Il tutto per migliorare la qualità della vita delle
persone affette dalla patologia e dei loro familiari con particolare attenzione a quelle famiglie in cui sono
presenti anche minori.
La delegazione di Aisla che ha incontrato il ministro era composta, oltre he da Fulvia Massimelli, da Pina
Esposito, segretario generale; Francesca Genovese, consigliere nazionale; Grazia Micarelli, direttore
generale; Stefania Bastianello, direttore tecnico.
